責任ある研究・イノベーションの実現に向けた日本の研究者と疾患当事者の関係構築
【研究分野】社会学およびその関連分野
【研究キーワード】
患者・市民参画 / 責任ある研究・イノベーション / RRI / 科学コミュニケーション / ELSI / 対話 / コミュニケーション / 患者参画 / 市民参画
【研究成果の概要】
先端医療の研究開発における「疾患当事者の参画(PPI)」は、研究の社会的、倫理的並びに科学的な妥当性を高める手段として、米国や欧州を中心に急激に定着し始めている。本研究は、PPIや類する活動の海外動向と、国内の先端生命医科学と患者やサバイバー等の疾患当事者をめぐる状況、研究助成機関や学会等の中間組織のありようをふまえて、日本に適したPPIのあり方について、主として再生医学・医療領域を対象に、研究者と疾患当事者のパートナーシップ、研究者の責任のあり方、責任ある研究・イノベーションの各観点から理念的分析を行い、有意義で、かつ持続可能なPPIの実現に向けた手法開発を行った。
【研究の社会的意義】
本研究は、再生医療・医学領域を主なモデルとして、国内の先端生命医科学に必要とされる疾患当事者の研究参画PPIのあり方を理念面から示し、PPIのあり方や手法を分かりやすい資料を社会と研究者に提供し、実践に向けた具体的手法を提示した。日本における責任ある研究の推進に資する知見を提供し、そのような動きを実践、理論の両面から支えたという意味で、学術的並びに社会的に有意義な知見を産出したと考える。
【研究代表者】